急性胰腺炎的症状

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走进成都艾之家他们是病人,不是坏人 [复制链接]

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刘军连简介 https://jbk.39.net/yiyuanfengcai/tsyl_bjzkbdfyy/g7fp0s9/

“艾滋”就像一枚炸弹,所有人都避之不及。

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医院地铁口出来,沿着武成大街往东走米左右,便是成都同乐机构。

今年艾滋病日,我们与其下设的互助小组“爱仁同盟”进行了一次对话。在过去12年里,这里有余名艾滋病携带者跟它发生了联系。

现在,想请你花几分钟时间和我们一起,了解那些被忽视的艾滋病真相以及艾滋感染者的现状。

或许,在这里我们能找到不再惧怕的理由。

01

艾滋病等于“道德病”

被污名化的疾病

“得了艾滋,活该嘛,肯定就是乱性三,这样的人能是什么好人。”

面对多数人对艾滋病嗤之以鼻的态度,十几年的工作里,工作人员杰哥早已习惯。

一旦感染了HIV,自动会被贴上坏人的标签,害怕被歧视,是艾滋感染者最大的痛点。

“大多数人,一说到艾滋,就是脏病,不仅是病,甚至觉得这个人的道德品行都有问题。”

从年中国首次报告艾滋病病例开始,到年的今天,虽然病情控制方面成效卓著,但非感染者的不认同却愈演愈烈。

“你莫靠近我,碰到了万一把我也传染起。”

“怎么可能和他们一起吃饭,口水也会传播!”

对艾滋病的恐惧,最主要还是来源于无知。如果戴有色眼镜对艾滋感染者以偏概全,未免太过武断。

艾滋病没有想象的那么可怕,只要我们充分认识它。杰哥反复提到这一观点,但通过这句话反观整个大环境,看上去却是那么无力。

每年都会强调,礼节性亲吻、拥抱、握手、共用餐具、共餐不会传播HIV,但社会和艾滋病感染者之间,始终隔着一条“歧视链”。

在大环境下,与性相关的疾病难免会被当作谈资,游走在道德层面,从而严重影响到感染者及时的检测和就医。

02

不敢生病,害怕体检

他们面临的远不止这些

“艾滋感染者,就是一个人全身赤裸站在枪林弹雨的平原上。”

不论什么病情都会改变一个人的心态,而上面这句话用来形容他们再适合不过。

“一个人默默去疾控做初筛和确诊,去医院检查肝肾功能,血常规照胸片等,然后到疾控检查cd4,最后去拿药的地方拿药,这段时间内过程、结果都只能独自去承担。”

和病魔抗争,从来都是一个人的沙场,然而他们面临的远不止这些。

/他们比谁都更难接受/

几年前,一位50岁左右的中年男子来到机构寻求帮助,当时男人的心理和身体状况都已经到达极限,杰哥便开导他先和家里人说明情况,商量接下来的治疗。

“下午和家里人说的,没好久老婆和女儿就跑到机构来,特别是她女儿情绪相当激动,不停辱骂他爸还有我们,把手机那些全给他摔烂完了...”

考虑男人的家人一时难以接受,医院取得联系,让人住进去后再来解决。

“人是住进去了,医院大吵大闹,当天晚上他就从四楼跳下去摔死了。”

接受并不是一件容易的事,每个人的观念不同,即使亲人也逃脱不了。真相面前,人脆弱的不堪一击,顽强二字就显得格外艰难。

/不得不忍受的药物副作用/

04年以前,国内的患者使用进口药物治疗,每个月至少花费1w元。如今国家出台的四免一关怀政策,通过药物的免费发放,帮助患者缓解了不少压力。

但任何药物的使用,都有可能带来不良反应。

贫血、头晕、肌肉疼痛、恶心、脂肪营养不良、胰腺炎、腹泻、呕吐、神经衰弱、抑郁加重...根据个人体质,每个人产生的效果和副作用也会不同。

艾滋感染者每天要吃3颗药,如果他25岁感染,到70岁,一生吃掉的药量将是颗,为了控制病情背后的痛苦可想而知。

很多出现耐药或者副作用的患者,需要购买自费药,而每个月-元的药费,并不是人人都能承担得起。

因为给不起医药费,很多人铤而走险购置仿制药,关于药物的真伪和途径的非法性,患者需要承担的是双重冒险。

现实生活里,很难会有“药神”,能拯救他们的只有自己。

/不敢生病,害怕“拒诊”/

医院虽不像过去那样直接态度生硬地拒绝艾滋病患者就医,但仍会采取一些“间接”的办法阻止。

尽管表面态度很好,艾滋患者也曾确实有过被“拒之门外”的经历。

不敢生病,他们需要面对的困难远比我们想象得多。

/失业,是家常便饭/

日常生活里,失业也总是来得猝不及防。

“之前有位病人因为公司体检时被查到了,刚好遇上合同签满一年快到期,就借这个理由辞退了他。”

于情于理,没有谁是该被谴责的一方。

感染上了艾滋,这条路注定不会好走,知道社会现实,对生活还是要抱有希望,这才是唯一的出路。

03

谈性色变,正视性本身

也是目前最大的难题

“性既不神秘、肮脏,也并非自由、放纵。“

在导致艾滋感染的三大来源中,性传播一直都是最主要的原因。

作为人正常的生理需求,在校园、家庭、社会中,性总是笼着一层朦胧的外衣,只要一谈及,就显得格外晦涩。

由于性教育的缺失,在我们看不见的地方,也滋生了感染艾滋病毒的温床。

还记得柴静在《看见》一书里,写过这样一句话:安全套对中国人来说,意味着性而非安全。

在性行为中,一个安全套虽不能保障%,但确实存在着0和1的机率。

和HIV的距离,往往就在那0.1mm之间。

15-83岁,是杰哥从业以来接触患者的年龄范畴,83岁在这其中显得格外亮眼。

数据显示,年我国老年艾滋病患者总人数,与年相比,增加了5倍之多。而在社会默认老年人不需要性的情况下,性行为传播竟成了他们感染HIV最主要的途径。

“我们不敢谈论未成年人的性,也不敢讨论老年人的性,仿佛前者不会长大,后者不曾年轻。”

老人们的欲望并不会因为性器官的老去而萎缩,那份无法被理解的欲望,反而成了感染HIV的催化剂。

一味指责欲望是原罪,可欲望真的有罪吗?无保护措施和无安全意识的高危性行为,恐怕才是导致不幸的重要原因。

避而不谈就没有问题,给性穿上皇帝的新衣,下一秒还会有多少人因为无知走向绝望...

04

和他们一起吃饭

就是日常用餐而已

“他们只是生病了,和其他生病的人一样。”

来之前,偶然看过姜思达和7名艾滋携带者一起吃饭的文章,下面的评论都很佩服姜思达的勇气。

但通过对杰哥的询问,得知对于他们来说,和艾滋感染者一起吃饭,就是一顿日常用餐而已。

“吃饭有什么好可怕的,要知道艾滋病毒真的很脆弱,一旦暴露在空气中存活率都极低,更何况口水本来就不会传染。”

从开始到现在,杰哥对艾滋感染者从来没有产生过惧怕的情绪,还没来这里之前,也早已接触过感染艾滋的朋友。

“如果不是知情,他们看上去真的没什么两样。”

“来了机构以后,大家抱团取暖,不光患者与我们,他们之间也成为了朋友,甚至家人,有时候我们生病了,他们还会反过来照顾我们。”

“之前有个志愿者,说他不歧视艾滋感染者,但是如果和艾滋感染者谈对象是绝对不可能的。但是后来他偏偏真爱上一个感染者,现在在一起都快10年了,当然,他依然没有感染。”

我喜欢你,不管你血液里流淌着什么。

(来源:世界艾滋病日艺术展宣传手册)

这群看似特殊的群体,除了定时吃药,定期复查检测,放到生活里,就是再普通不过的身边人。

只不过无法参加公务员考试,还是让人觉得有些无奈和遗憾。

05

放下歧视和偏见

他们只是病人,不是坏人

“不需要同情,平常对待就好。”

几天前杰医院看望一个患病的少年,少年已经出现并发症,他的母亲正在一旁照顾他。

“他是我儿子,不管他生了啥子病我都要管,如果没有我,这个世界上就没人会爱他了。”

听杰哥说,阿姨对艾滋病了解的并不算全面,但单凭一个母亲的身份,就第一时间选择与儿子站在一起对抗病魔。

有了爱在面前,艾滋好像也并没有那么能打。

去年网上热议的艾滋恶意感染消息,最后警方逮捕了所谓的传播者,经检查其实他并没有感染艾滋,而这一切都是为了博眼球。

坏人在任何群体里都有,只是放在艾滋群体里,就成了一整个群体难以抹灭的牛皮癣。

因为感染遭受了歧视,反而更能感同身受,害怕传染给别人,他们也会格外小心,这才是大多数感染者的心态。

比起

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